A Propos

l’association québécoise du Syndrome de Williams est une jeune association composée de membres dynamiques et compétents, principalement des parents et proches de SW. Elle est située au Québec, mais est ouverte à tous.

Notre mission est de :

1. Regrouper les SW et leurs proches
2. Organiser des activités familiales au Québec
3. Informer
4. Partager
5. Accompagner

1. Une des missions de l’association est de regrouper les personnes SW et leurs proches, afin de créer en quelque sorte une grande famille SW.

2. C’est en ce sens que nous organisons des activités familiales, comme par exemple des sorties au Zoo ou à la cabane à sucre ainsi que des soupers-rencontre entre parents.
Cela nous permet de nous rencontrer, de voir d’autres enfants ou adultes porteurs du SW et de partager nos expériences. Car qui peut mieux comprendre un parent avec un enfant SW qu’un autre parent dans la même situation. Cela nous permet aussi de sortir de l’isolement que nous ressentons en tant que parents, puisque seulement un enfant entre 7’500 à 12’000 enfants env. naît avec le syndrome de Williams. Il est d’ailleurs difficile d’évaluer le nombre exact de SW à travers le Québec.

3. Notre mission consiste également à informer, bien sûr en priorité les parents, mais aussi toutes personnes susceptible d’intervenir auprès des SW, ainsi que le public en général.

Nous avons donc mis en ligne notre site internet.
De nombreuses informations que l’on trouve sur le net au sujet du SW sont d’ordre médical, statistique et froidement technique. Cela contribue à augmenter l’angoisse et la souffrance des parent qui risquent de ne plus voir leur enfant, mais uniquement son handicap. C’est pour cette raison que nous désirons que notre site soit vivant, joyeux et touchant et humain. En fait, nous désirons qu’il soit plus proche du quotidien des parents…
Bien-sûr, nous ne passerons pas à côté de la nécessité d’informer le public sur ce qu’est le SW. Mais nous voulons surtout un endroit où les parents et SW puissent trouver du soutien, un réconfort, des outils concrets, mais aussi partager leurs histoires d’amour avec leurs enfants et le soleil qu’ils représentent dans nos vies.

A cela s’ajoute la page Facebook : Syndrome de Williams du Québec. Elle est active depuis plus d’un an et regroupe déjà une soixantaine de membres. Il s’agit d’un bon moyen de communiquer quotidiennement avec les membres et d’annoncer nos activités ainsi que des photos et de partager avec des SW du Québec, mais aussi à travers le monde francophone.

Nous offrons également une ligne de soutien téléphonique afin d’accompagner chaque personne touchée par le SW. Tout cela devrait permettre aux familles et proches des SW de partager leur questionnement et leur inquiétude, de passer au travers des difficultés liées aux handicaps pour faire de la place aux beaux aspects du SW. Nous prévoyons aussi offrir dans le futur un camp musical aux parents et aux SW, puisque l’amour de la musique des SW est largement reconnu.